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Tres dos irmãos de Lea Kilenga nasceram com doença celular falciforme
Lea Kilenga e dois de seus irmãos nasceram com doença 6️⃣ celular falciforme, uma doença hereditária e debilitante que causa células vermelhas do sangue normais e redondas se tornarem alongadas e 6️⃣ rígidas. Essas células alongadas podem bloquear o fluxo sanguíneo para órgãos vitais e causar complicações graves, como acidente vascular cerebral, 6️⃣ coágulos sanguíneos, anemia e episódios de dor intensa.
"Você está frequentemente casino bônus de cadastro dor. E eles dizem que até os 40 anos 6️⃣ você tem, pelo menos, um órgão extensivamente danificado", disse Kilenga, que cresceu casino bônus de cadastro Taveta, no Quênia. "(A doença) é algo 6️⃣ que eu não desejaría para ninguém."
Dos 120 milhões de pessoas no mundo que vivem com doença celular falciforme, mais de 6️⃣ 66% estão na África. Apesar da prevalência, o tratamento para aliviar a dor e prevenir complicações é difícil de ser 6️⃣ garantido e a estigmatização contra a doença é amplamente difundida, inclusive associada à bruxaria casino bônus de cadastro áreas rurais.
"A doença celular afeta 6️⃣ mais comunidades de baixa renda onde existe um grande ônus financeiro para acessar medicamentos e cuidados de saúde", disse Kilenga.
Luta 6️⃣ vitalícia
Kilenga tem lutado toda a casino bônus de cadastro vida para superar os desafios de viver com a doença e está casino bônus de cadastro uma 6️⃣ missão para ajudar milhares de outros pacientes com doença celular a obter o cuidado médico necessário para ter vidas gratificantes. 6️⃣ Através de casino bônus de cadastro organização sem fins lucrativos, Africa Sickle Cell Organization, ela está quebrando estigmas e trazendo tratamento que antes 6️⃣ estava disponível apenas casino bônus de cadastro países ocidentais ricos para a África Subsaariana.
Como criança, Kilenga foi marginalizada por ter doença celular falciforme. 6️⃣ Ela primeiro encontrou o estigma casino bônus de cadastro torno da doença na escola quando outros crianças a tratavam diferente, não querendo sentar 6️⃣ ao seu lado ou tocá-la porque pensavam que ela era contagiosa.
"Meus pais nos protegeram de estressores, se educaram e nos 6️⃣ permitiram crescer e florescer", disse Kilenga. "Os desafios que enfrentamos casino bônus de cadastro uma casa de pessoas que vivem com doença celular 6️⃣ falciforme foi o merry-go-round de dor e hospitais e medicamentos. Foi como crescemos."
grafando a realidade
Após se formar na universidade, Kilenga 6️⃣ decidiu viajar pelo país
grafando pessoas com doença celular falciforme e entrevistando-as e suas famílias sobre suas lutas com a 6️⃣ doença. Inicialmente, ela planejava
grafar e entrevistar 10.000 pessoas. Mas depois das horrores que encontrou no projeto, parou casino bônus de cadastro 400.
Ela 6️⃣ encontrou crianças doentes trancadas casino bônus de cadastro quartos, chorando incessantemente por ajuda, mas ignoradas por membros da família que não sabiam o 6️⃣ que fazer. Kilenga disse que tantas famílias não tinham compreensão de como cuidar de seus filhos doentes e achavam que 6️⃣ seria melhor deixá-los morrer. As pessoas que ela encontrou casino bônus de cadastro todo o Quênia não tinham acesso a cuidados médicos ou 6️⃣ gestão da dor.
"Quando fui ao terreno, a realidade foi pior do que eu poderia ter imaginado", disse Kilenga. "Não podia 6️⃣ mais fazer isso porque era tão triste. Decidi compartilhar essa dor com alguém que pudesse fazer algo a respeito."
Criando diretrizes 6️⃣ nacionais
Kilenga entrou casino bônus de cadastro contato com o Diretor de Doenças Não Transmissíveis do Ministério da Saúde do Quênia.
"Conversei com ele. Ele 6️⃣ era um senhor adorável. Ele me disse que foi inspirado pelas
grafias e pelas histórias e deveríamos marcar um tempo 6️⃣ para falarmos mais sobre isso", disse Kilenga.
Ela esperou um mês, dois meses, três meses, e nunca recebeu resposta. Ela tentou 6️⃣ ligar para seu escritório, enviar e-mails e não recebeu resposta. Então, começou a enviar-lhe uma retrato e história diárias de 6️⃣ alguém vivendo com doença celular falciforme de seu projeto.
Isso chamou a casino bônus de cadastro atenção. Finalmente, ele respondeu e, juntos, eles trabalharam 6️⃣ para levantar R$20.000 para formar um conjunto de diretrizes nacionais no Quênia para o gerenciamento e controle da doença celular 6️⃣ falciforme.
No entanto, com os cuidados de saúde no Quênia descentralizados e delegados aos governos do condado, para realmente afetar a 6️⃣ vida das pessoas com doença celular, ela foi aconselhada pelo Ministério a começar casino bônus de cadastro uma parte do país que tivesse 6️⃣ um orçamento para implementar os cuidados da doença celular.
Mudando vidas
Em 2024, Kilenga mudou-se de Nairóbi para uma pequena vila no 6️⃣ sul de Taita-Taveta County. A região é afetada por uma falta de acesso a água limpa, alimentos, cuidados de saúde 6️⃣ e educação. Há também uma prevalência alarmantemente alta de doença celular falciforme na região.
Nesse ano, Kilenga iniciou a Africa Sickle 6️⃣ Cell Organization e desde então ajudou 500.000 pessoas. Ela fornece acesso ao tratamento oferecendo seguro saúde, estabelecendo clínicas especializadas e 6️⃣ educando profissionais médicos e comunidades sobre a doença.
A organização matricula pacientes com base casino bônus de cadastro necessidade e recursos. Em seguida, os 6️⃣ coloca casino bônus de cadastro cuidado e os liga com a instalação de doença celular mais próxima.
Ela e seu grupo trabalham casino bônus de cadastro conjunto 6️⃣ com o governo, organizações externas e financiadores para sustentar e criar clínicas especializadas casino bônus de cadastro manutenção e tratamento de doença celular. 6️⃣ Eles identificam provedores que podem preencher as lacunas de atendimento e financiamento para expandir o acesso aos pacientes.
"Estamos falando sobre 6️⃣ cuidados hospitalares e ambulatoriais, o que significa que, quando estiverem hospitalizados, tudo será coberto", disse Kilenga. "Clínicas, laboratórios, medicamentos e 6️⃣ qualquer outra coisa que os provedores de saúde estejam dando serão cobertos pelo pacote."
A organização atualmente apoia quatro clínicas no 6️⃣ Quênia que servem 2.000 pacientes, disse Kilenga.
Os pacientes geralmente vêm uma vez por semana ou duas vezes por mês para 6️⃣ ver os clínicos, fazer diagnósticos e monitorar os níveis de hemoglobina.
Após seis meses de tratamento, os pacientes são inscritos no 6️⃣ programa de apoio à casino bônus de cadastro renda, como criação de cabras e galinhas.
"O que percebi é que você pode dar a 6️⃣ pessoas medicamentos e acesso a cuidados de saúde, e você pode educá-las o quanto quiser", disse Kilenga. "Mas se eles 6️⃣ não tiverem os básicos como alimentos, água limpa, abrigo, então você não irá realizar os resultados que deseja para eles."
Abrindo 6️⃣ corações e mentes
Kilenga também está focada casino bônus de cadastro criar conscientização comunitária para ajudar a acabar com o estigma da doença celular 6️⃣ falciforme.
"Na maioria das comunidades, quando seus filhos têm doença celular falciforme, a maioria culpa a mulher ... e a mulher 6️⃣ é abandonada e deixada para cuidar dos filhos. E a comunidade estigmatiza-os a ponto de eles serem tão pobres e 6️⃣ desamparados que não podem pedir um emprego ou ajuda, porque foram rejeitados por suas famílias", disse Kilenga.
Kilenga viaja para aldeias 6️⃣ e fala com anciãos, chefes, pais e membros da comunidade para educá-los sobre a doença celular.
"É uma sessão interativa. Acho 6️⃣ que isso é uma das ferramentas mais importantes que usamos para a eliminação do estigma e a educação casino bônus de cadastro torno 6️⃣ da doença celular nas comunidades", disse Kilenga.
"Aqueles com doença celular foram negligenciados, e acho que essa negligência os fez pensar 6️⃣ que não merecem coisas boas. Preciso que eles saibam que a doença celular não é tudo o que eles são. 6️⃣ É uma fração de uma fração da casino bônus de cadastro vida, e eles têm muito mais para fazer."
Quer ajudar? Confira o
site da 6️⃣ Africa Sickle Cell Organization
e veja como você pode ajudar.
Para doar para a Africa Sickle Cell Organization via GoFundMe,
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